El autismo todavía se diagnostica demasiado tarde

Aunque a partir de los 12-15 meses ya puede haber algunos síntomas que alerten sobre un posible diagnóstico de autismo en los niños, muchos pequeños tardan hasta cuatro o cinco años en ser diagnosticados según alertan los especialistas y acaba de confirmar un estudio británico presentado con motivo del día mundial elegido para concienciar sobre esta patología, el 2 de abril.

Aunque es difícil establecer datos sobre la incidencia de los trastornos del espectro autista, la Confederación Autismo España da por buenas las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa que apuntan a un caso por cada 100 nacimientos (aunque en EEUU algunos trabajos reducen esta incidencia a uno de cada 88 recién nacidos). Se calcula que en España unas 450.000 personas viven con autismo.

Como recuerdan desde esta confederación, cada niño con autismo es diferente y la edad de detección del trastorno puede variar mucho de unos casos a otros. Sin embargo, sí existen una serie de señales de alarma a partir de los 12-15 meses que ya deberían alertar a los padres y a los profesionales.

Pese a ello, investigadores de la Universidad británica de Newcastle acaban de publicar en la revista Journal of Autism and Developmental Disorders un amplio análisis con 2.134 niños y sus familias para valorar cuánto tardan estos pequeños en ser diagnosticados.

Según los datos analizados por Jeremy Parr y su equipo, entre 2004 y 2014, la edad media a la que se diagnostica un caso de autismo en el Reino Unido es de 55 meses (cuatro años y medio). A juicio de los autores, que esa edad no se haya modificado en la última década, pese a los avances en el conocimiento del autismo es una mala señal.

“Muchas familias reciben el diagnóstico más tarde de lo que podrían hacerlo, lo que significa que estos niños y sus padres tienen que luchar más tiempo de lo necesario sin el apoyo suficiente y sin comprender las dificultades de sus hijos”, destacan los investigadores.

Una idea en la que coincide Ruth Vidriales, responsable de la asesoría técnica de la Confederación Autismo España. “En España, el estudio más riguroso sobre la demora en el diagnóstico se hizo en el Instituto Carlos III en 2005 y también se constataba un retraso importante”. Como explica la especialista española, el trabajo español constató que aunque las familias detectan enseguida “que hay algo diferente en el desarrollo” de sus hijos, no logran un diagnóstico hasta que el pequeño tiene ya tres o cuatro años.

En el caso del autismo, un diagnóstico precoz no sólo ahorra mucho sufrimiento a las familias que ‘peregrinan’ de especialista en especialista buscando una ‘etiqueta’ para lo que le ocurre a sus hijos, sino que esa detección precoz ayuda a iniciar cuanto antes intervenciones tempranas que mejoran las habilidades sociales y de comunicación de estos niños.

Parr y su equipo coinciden con los especialistas españoles en que puede haber ciertos casos más difíciles de diagnosticar (“porque pueden ser menos obvios”) y no se detectan hasta los cuatro o cinco años. Sin embargo, apuntan, en la mayoría de los casos, los primeros signos de alerta pueden detectarse en el segundo o tercer año de vida del niño. “El retraso en el diagnóstico no se puede atribuir a las familias”, denuncia Vidriales, que insiste en que las guías más recientes insisten en la importancia de que los pediatras presten atención a las preocupaciones de los padres en este sentido.Autismo (4)

Pautas por edades

Por ejemplo, la Confederación Autismo España ofrece algunas pautas por edades que pueden ser de utilidad para las familias (que no significan necesariamente que el niño tenga un trastorno, sino que pueden alertar a los padres para que consulten con un especialista).

-En niños de 12 meses: El bebé no balbucea, no hace gestos ni señala los objetos que quiere alcanzar con la mano, no responde cuando le llaman por su nombre, no se interesa por juegos sencillos (como el ‘cucú-tras’).

– En niños de 12 a 18 meses: No dice palabras sencillas, tiene un contacto ocular reducido, no señala para pedir algo, ni enseña objetos, no mira hacia donde otros señalan, ni responde a su nombre.

– Hacia los dos años: No dice frases de dos o más palabras, tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando le hablan, parece no disfrutar de la relación con otras personas.

El estudio británico, financiado por la principal organización filantrópica dedicada a la investigación de estos trastornos -Autistica-, detectó que los niños (que representan el 75% de los casos) eran diagnosticados antes que las niñas. Además, en el caso de los niños cuyas manifestaciones más evidentes tenían que ver con las carencias del lenguaje también solían ser identificados como autistas con más celeridad. Algo que también se constataba en el trabajo español de 2005. Como admite Vidriales, las cosas han mejorado en los últimos años en nuestro país y la demora en el diagnóstico “se ha reducido un poco”, aunque aún queda mucho por hacer: “La mayoría de los diagnósticos no se hace en la sanidad pública sino en los circuitos privados”.

Para Jon Spiers, director ejecutivo de Autistica, es inaceptable que los plazos para el diagnóstico del autismo no hayan mejorado en la última década. En el caso de los adultos, en España se calcula que más del 80% de los adultos con autismo están desempleados. Entre las trabas que se deben superar se encuentran una escasez de formación profesional, un apoyo insuficiente a la inserción laboral y una discriminación generalizada.

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, muchos edificios emblemáticos en España se teñirán de azul siguiendo el llamamiento de la Federación Española de Municipios.

Además, las organizaciones han impulsado una campaña que muestra dos manos pasándose un testigo con las palabras “inclusión, tolerancia y respeto”, que ya han apoyado famosos como Luis Cobos, Ramón Arangüena, Fernando Romay, Miguel Ángel Oliver y Marta Reyero. Quienes quieran sumarse a esta causa, deben hacerse una foto con el testigo y subirla a las redes sociales bajo las etiquetas de ‘#pasaloporelautismo’, ‘#DiaMundialAutismo’ o a través de la página webwww.diamundialautismo.com.

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Un comentario en “El autismo todavía se diagnostica demasiado tarde

  1. Carmen dijo:

    Buenos días. Acabo de echarle un vistazo a tu blog, al que llegué por casualidad. Me encantó toda la información que recopilas, gracias por tu aportación al mundo del autismo. Un saludo desde México D.F.

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